Stephen Hawking, el físico teórico que revolucionó nuestra comprensión del universo, enfrentó un desafío mayor que las ecuaciones del cosmos: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Diagnosticado en 1963 a los 21 años, los médicos le dieron solo dos años de vida. Sin embargo, Hawking vivió hasta los 76 años, falleciendo el 14 de marzo de 2018.
Su caso desafió a la ciencia, ya que su ELA avanzó excepcionalmente lento, un misterio que aún intriga a los expertos. Esta es la historia de cómo un hombre, confinado a una silla de ruedas y con una voz sintética, superó las expectativas y dejó un legado eterno.
El diagnóstico inicial y el impacto
En 1963, mientras estudiaba en la Universidad de Cambridge, Stephen Hawking comenzó a notar síntomas extraños: torpeza en las manos, caídas frecuentes y dificultad para hablar. Tras una serie de pruebas, los médicos diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, provocando parálisis progresiva. Le informaron que su esperanza de vida era de dos años, un golpe devastador para un joven brillante con un futuro prometedor. En su autobiografía My Brief History, Hawking relata cómo esta noticia lo llevó a replantearse su vida, enfocándose en su trabajo académico.
El diagnóstico marcó un antes y un después. A pesar de la gravedad, Hawking se casó con Jane Wilde en 1965, motivado por el deseo de vivir plenamente. Su determinación inicial lo impulsó a continuar sus estudios, aunque la enfermedad pronto limitó su movilidad, obligándolo a usar una silla de ruedas en los 1970.
La progresión inusual de la ELA
La ELA típicamente avanza rápido, con una esperanza de vida promedio de 2 a 5 años tras el diagnóstico. Sin embargo, el caso de Hawking fue atípico. Su enfermedad progresó lentamente, preservando su capacidad intelectual mientras su cuerpo se debilitaba. Para 1974, ya no podía caminar, pero seguía dando conferencias y publicando investigaciones revolucionarias, como su trabajo sobre los agujeros negros y la radiación que lleva su nombre.
Los expertos creen que su forma de ELA pudo ser un subtipo raro, posiblemente de inicio juvenil, que tiende a progresar más despacio. En un estudio de 2016 publicado en Nature Reviews Neurology, se sugiere que factores genéticos o ambientales pudieron influir. Sin embargo, la ciencia no tiene una explicación definitiva, lo que convierte a Hawking en un caso único.
La tecnología como aliada
La supervivencia de Hawking se debió en parte a los avances tecnológicos. En los 1980, su condición empeoró hasta perder la capacidad de hablar tras una traqueotomía. Ahí entró en escena el sistema de comunicación por voz, desarrollado con la ayuda de Intel y otros ingenieros. Usando un sensor en su mejilla, seleccionaba palabras en un ordenador que las convertía en voz sintética, un sonido icónico que el mundo asoció con él.
Este dispositivo le permitió seguir comunicándose, escribir libros como A Brief History of Time ( 1988 ) y participar en conferencias globales. En 2009, recibió la Medalla Presidencial de la Libertad de Barack Obama, un reconocimiento a su resiliencia y aportes. La tecnología no solo extendió su vida profesional, sino que también le dio una voz al mundo.
La mente sobre el cuerpo
A pesar de la parálisis casi total, la mente de Hawking permaneció intacta. Su inteligencia y creatividad lo convirtieron en un símbolo de superación. En entrevistas, como una en 1999 con la BBC, afirmó: “Aunque mi cuerpo esté confinado, mi mente está libre para explorar el universo”. Esta filosofía lo llevó a teorías sobre el Big Bang y la posibilidad de viajes en el tiempo, publicadas en The Universe in a Nutshell ( 2001 ).
Su capacidad para concentrarse en lo intelectual, más allá de las limitaciones físicas, pudo haber contribuido a su longevidad. Estudios sobre pacientes con ELA sugieren que un enfoque mental positivo puede influir en la calidad de vida, aunque no detenga la enfermedad. Hawking encarnó esta idea, trabajando hasta sus últimos días.
Las hipótesis científicas
El caso de Hawking ha generado múltiples hipótesis. Una teoría sugiere que su genética jugó un papel clave. En 2019, tras su muerte, un análisis de su ADN reveló mutaciones raras asociadas a la ELA, según Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. Estas mutaciones podrían haber ralentizado la progresión, aunque los detalles siguen siendo inciertos.
Otra hipótesis apunta a su juventud al diagnóstico. La ELA de inicio joven (antes de los 25 años) a menudo progresa más lentamente que en casos de inicio tardío. Además, su estilo de vida, con un entorno académico estimulante y apoyo familiar, pudo haber mitigado el estrés, un factor que a veces acelera la enfermedad. Sin embargo, ninguna teoría explica completamente su longevidad.
La vida personal y los desafíos
La vida personal de Hawking estuvo marcada por altibajos. Su matrimonio con Jane Wilde duró hasta 1995, enfrentando las tensiones de su enfermedad. Tuvieron tres hijos: Robert, Lucy y Timothy. Tras el divorcio, se casó con Elaine Mason en 1995, una relación que terminó en 2006. En su libro Travelling to Infinity ( 2007 ), Jane describe cómo cuidarlo fue agotador, pero también un acto de amor.
A pesar del apoyo, Hawking enfrentó momentos de soledad. Su incapacidad para comunicarse fácilmente lo aisló emocionalmente. Sin embargo, su familia y colegas, como Roger Penrose, lo respaldaron, permitiéndole mantener su legado científico intacto hasta el final.
El legado y el impacto
Hawking falleció el 14 de marzo de 2018 en Cambridge, dejando un legado inmenso. Su libro A Brief History of Time vendió más de 10 millones de copias y popularizó la cosmología. Sus teorías sobre los agujeros negros y la entropía cambiaron la física moderna, inspirando a generaciones de científicos.
Su vida también levantó conciencia sobre la ELA. Organizaciones como la ALS Association han citado su caso como motivación para investigar. Aunque no se curó, su longevidad desafió las estadísticas, ofreciendo esperanza a quienes viven con la enfermedad. Su funeral en la Iglesia de St. Mary the Great fue un homenaje a su genialidad y resistencia.
¿Por qué vivió tanto?
La pregunta sigue abierta: ¿por qué Hawking vivió 55 años más de lo previsto? La combinación de una ELA atípica, avances tecnológicos, una mente excepcional y un entorno de apoyo parece haber sido clave. En un documental de 2014 de la PBS, afirmó: “No importa lo difícil que sea la vida, siempre hay algo que puedes hacer y tener éxito”. Esta actitud pudo haber influido en su cuerpo y mente.
Algunos expertos sugieren que su caso podría guiar futuras investigaciones. Si se identifican los factores que ralentizaron su ELA, podría abrirse la puerta a tratamientos innovadores. Hasta entonces, Hawking permanece como un enigma médico y un faro de inspiración.
Un universo de resiliencia
Stephen Hawking transformó la ciencia y desafió las probabilidades. Su ELA, que debería haberlo silenciado en los 1960, no pudo apagar su genio. Vivir hasta 2018 con una enfermedad tan agresiva es un testimonio de su espíritu indomable.
Más allá de las ecuaciones, dejó una lección: la voluntad humana puede trascender las limitaciones físicas. Su vida nos recuerda que, incluso frente a lo imposible, el conocimiento y la determinación pueden iluminar el camino.